Epilepsie

IMG_1113Toen Sabine nog maar een paar weken oud was kreeg ze al epileptische aanvallen. In de loop van de jaren heeft de epilepsie zich in allerlei vormen laten zien. Kleine schokjes de hele dag door, tot grote aanvallen van wel een kwartier waarnaar je haar valium moest geven om weer uit de aanval te komen. Op dit moment heeft ze ongeveer 3 aanvallen per dag. Ze slaat dan de handen uiteen en verkrampt helemaal, ogen draaien weg. Dit duurt nog geen minuut. Ze komt er ook altijd zelf weer uit.

Lees verder

Villa Pardoes

Schermafbeelding 2016-02-22 om 12.34.28 Via de kinderarts zijn we aangemeld voor een week in Villa Pardoes. Op 3 september 2010 was het zover. In Kaatsheuvel aangekomen werden we welkom geheten door een vrijwilliger die ons naar ons huisje begeleidde.

Wat hebben we een geweldige week gehad! Elke dag even naar de Efteling, ook zijn we nog een dag naar Safaripark Beekse Bergen geweest.

Schermafbeelding 2016-02-22 om 12.35.09Ook leuk contact met de andere gezinnen die er deze week ook verbleven. Andere activiteiten die we nog gedaan hebben: huifbedrijden, Villa pardoes taart maken bij de plaatselijke bakker, voetmassage, schminken en een fotoshoot.

Elke ochtend kwam er iemand van de thuiszorg om ons te helpen met de zorg voor Sabine.

In één woord … Geweldig!

Glycopyrronium

glycoToen Sabine een jaar of 6 was kreeg ze vreselijk veel last van slijmvorming. Dit hoopte zich op achter in haar keel waardoor ze steeds moest hoesten en op een gegeven moment gaf ze veel slijm over, met daarmee vaak voeding in verband met haar ernstige reflux.

Alle dagen maar weer, om moedeloos van te worden. We hadden geen idee wat we eraan konden doen. We hadden al wel van alles geprobeerd, sondevoeding verdunnen, continu voeden met de voedingspomp op een lage snelheid enz. Wel hadden we het idee dat het verergerd was na het starten met de sondevoeding.

De eerste jaren heb ik haar nog “gewoon” eten kunnen geven. Een bakje pap van 250 ml kreeg ik er in een uur nog in. Maar 7 van de 10 keer kwam de helft er dan weer uit. Nadat de artsen ook vaststelden dat Sabine voedingsstoffen tekort kwam en ik het fysiek ook niet meer aankon omdat het zoveel tijd koste om haar te voeden werd er besloten om een maagsonde te plaatsen. Eerst een PEG-sonde, later een Mic-key button. Lees verder

Zorgverleners

diashowf4Zorgen voor Sabine gaat 24 uur per dag door. In het begin deden we alles alleen, met hulp van oma zo nu en dan. Nadat Sabine haar zusjes geboren zijn lukte dat niet meer. Dus werd het tijd om hulp te gaan zoeken.
Met behulp van de website zoekpgbzorg.nl heb ik gelukkig goede zorgverleners gevonden. Op PGB-basis kwamen ze alle dagen Sabine verzorgen voordat ze naar de dagopvang ging. En twee keer in de week kwam er nog een zorgverlener in de avond om haar te douchen.

Dit bracht een stuk rust terug in ons gezin. Ik kon me s’ochtends richten op de jongste twee en de zorgverlener zorgde voor Sabine.
In de loop van de jaren is Sabine ook gaan logeren. Een van de zorgverleners die al bij ons werkte bood die mogelijkheid. Voor ons een vertrouwd gevoel omdat ze Sabine al zo goed kon. Zij is later ook samen met haar man een Zorginstelling begonnen. Daar gaat Sabine nu ook heen. Lees verder

Heupoperatie

2014, wat een jaar …

Sabine begon ineens pijn aan te geven bij het verschonen en bewegen van haar heup. Na vele onderzoeken bleek dat haar heup uit de kom was, daar kwam dus de pijn vandaan. Opereren leek de enige optie.

Op 21 februari 2014 was het dan ook zover. De kop van Sabine haar heup zou verwijderd worden. De kop weer terug zetten in de kom heeft weinig zin want de kom is niet goed gevormd bij Sabine. Dus daarom is voor deze operatie gekozen.

Schermafbeelding 2016-02-19 om 16.37.59

Helaas lopen dingen niet altijd zoals gepland. De operatie ging heel goed, ook kwam ze snel weer uit de narcose. Alleen de genezing van de wond ging met allerlei complicaties. Normaal valt een wond vrij snel droog na een operatie, bij Sabine was dit niet het geval. Ze kreeg een bloeduitstorting op de plek van de operatie ook wel een hematoom genoemd. Maar omdat ze geen drain geplaatst hadden tijdens de operatie kon het vocht geen kant op waardoor Sabine erg ziek werd.

Hoge koorts en hoge ontstekingwaarden in het bloed. De wond zag er op dat moment nog rustig uit dus ze hadden geen idee waar die waardes vandaan kwamen. Op een gegeven moment kreeg ze drie antibioticakuren tegelijk. Het probleem met kinderen die zo gehandicapt zijn is dat ze niks aan kunnen geven. Ze geeft alleen pijn aan door te huilen maar kan niet zeggen waar het pijn doet. Lees verder

Hulpmiddelen

rolstoelWanneer je zo gehandicapt bent als Sabine dan heb je veel hulpmiddelen nodig, met als belangrijkste hulpmiddel de rolstoel. Dit kun je haast als verlengstuk van Sabine zien.

De laaste jaren heeft ze ook een zitorthese nodig, helemaal op maat gevormd naar haar lichaam. Door haar ernstige scoliose is het belangrijk dat ze zoveel mogelijk ondersteund wordt. Ze zit ook waar ze zit, dus is het heel belangrijk dat je haar goed in de rolstoel plaatst. Dit is met een tillift niet altijd makkelijk.

Het probleem rondom aanvragen, reparatie e.d. van een hulpmiddel is tijd en miscommunicatie … Het duurt allemaal vreselijk lang voordat je een hulpmiddel in huis hebt. En dan is er vaak ook nog weer van alles misgegaan.

Om maar een paar voorbeelden te geven:

Voorbeeld 1:
Sabine haar zitorthese was op proef afgeleverd, maar moest na goedkeuring nog bekleed worden. Dit kan niet thuis gebeuren, dus moet de rolstoel mee naar de werkplaats. Ondertussen heeft Sabine geen vervangende zitmogelijkheid. Dus is ze aan bed gekluisterd. De afspraak die we gemaakt hadden was dat ze de rolstoel maandag op zouden halen en uiterlijk vrijdag weer retour. Dit is dus bijna een week op bed. Vervolgens is het donderdagmiddag en nog niks gehoord over hoe laat de rolstoel vrijdag geleverd zou worden. Wordt mij vervolgens meegedeeld dat de rolstoel a.s. dinsdag op transport ingepland staat. Hier natuurlijk niet mee akkoord gegaan en uiteindelijk heeft een monteur vrijdag de rolstoel retour gebracht. Lees verder

Kwetsbare longen

IMG_1099Toen Sabine 4 jaar oud was heeft ze een dubbele longontsteking gehad waarnaar ze op de Intensive care terecht kwam. Ze had toen nog maar een saturatie van 60%.

Toen duidelijk werd dat ze niet meer op eigen kracht kon ademen werden we door de dienstdoende arts een kamertje ingeleid. Daar werd ons uit het niets gevraagd wat we wilden doen. Intuberen of laten gaan …

Dit kwam voor ons als een slag bij heldere hemel, hier hadden we nog nooit over nagedacht. Deze situatie had zich nog nooit voorgedaan en daardoor had onze eigen kinderarts ook nooit de behoefte gehad dit onderwerp met ons te bespreken.

We gingen vechten voor haar leven, dus werd ze geintubeerd en overgebracht naar de Intensive care unit in het UMCG. Lees verder