Vakantie

Op vakantie gaan is niet zo vanzelfsprekend met een ernstig meervoudig gehandicapt kind. Daarom gaat Sabine de laatste jaren naar de logeeropvang zodat wij een weekje “gewoon” vakantie kunnen vieren.

BOSK Vakantiewoning

BOSK Vakantiewoning

In de beginjaren ging Sabine nog altijd mee. We zochten dan een aangepast huisje waar een hoog-laagbed aanwezig was en een douchestretcher om haar te kunnen douchen.

BOSK Vakantiewoning

BOSK Vakantiewoning

We zijn ook wel op een regulier vakantiepark geweest waar na aanvraag deze hulpmiddelen in het vakantiehuisje werden geplaatst. Dit werd toen nog vergoed door de zorgverzekering, helaas bestaat deze regeling niet meer.

Vakantie konden we het toen niet noemen met drie kinderen in de leeftijd van 2, 3 en 5 waarvan de oudste dus gehandicapt. Thuis hadden we hulp, op vakantie niet. We waren eigenlijk gesloopt na een week vakantie. Daarom doen we dit niet meer op deze manier.

De kinderen zijn nu wat ouder wat heel veel dingen weer wat makkelijker maakt. Nu Sabine naar de logeeropvang gaat kunnen we alles doen wat een “normaal” gezin ook kan doen. Om een voorbeeld te noemen: Lees verder

Nieuwsuur

Gisteravond een indringend onderwerp wat werd behandeld in het tv-programma Nieuwsuur. Het onderwerp: ”Wanneer mag mijn kind sterven?”

Wat kan een ouder doen als een kind zo lijdt, dat het nauwelijks kwaliteit van leven heeft? Ouders van zeer ernstig meervoudig gehandicapte kinderen kunnen niet kiezen voor euthanasie, omdat de kinderen wilsonbekwaam zijn.

Ik zie in het filmpje Meira van 12 en Bram van 17 die hetzelfde gedrag vertonen als Sabine. Zelfs de geluidjes die ze maken zijn identiek. Alle handelingen die de ouders moeten doen, zoals sondevoeding toedienen, medicijnen geven enz. herken ik.

Wat moedig van deze ouders om zich zo uit te spreken over dit onderwerp. Het is inderdaad heel moeilijk om in te schatten wat de levenskwaliteit is van een ernstig meervoudig gehandicapt kind. Dit is bij Sabine niet anders.

Sabine is op dit moment “stabiel”. Wat houdt “stabiel” dan in? Dat betekent ongeveer 3 ernstige epileptische aanvallen per dag, de voeding houdt ze binnen, ze geeft niet zoveel slijm over …

Met deze “stabiele” situatie zijn wij als ouders al heel bij, omdat het vaak ook anders is. Dan zie je echt dat ze lijdt en op dat moment kun je niks voor haar doen. Ja, misschien een keer een paracetamol geven.

Alle respect voor de ouders van deze prachtige kinderen, want wat ik zie als ik het filmpje bekijk zijn ouders die ontzettend veel van hun kind houden!

Onderzoeken

sabineDoordat Sabine haar aandoening zo zeldzaam is zijn veel medische zaken onduidelijk. In het noorden van het land waar wij wonen is in 10 jaar tijd niet weer een kindje behandeld in het UMCG of Martiniziekenhuis te Groningen met het 1p36 deletiesyndroom.

Hierdoor willen ze Sabine goed in de gaten houden wat natuurlijk een goede zaak is, mits het ten koste gaat van Sabine en ons als ouders. Elke keer weer met haar naar het ziekenhuis is voor haar, maar voor ons ook erg belastend.

Eerst ben je al een uur bezig om überhaupt in de rolstoelbus weg te kunnen rijden van huis, waarnaar we ongeveer 45 minuten later in het ziekenhuis aankomen. Maar doordat onze bus niet in de parkeergarage past is er eerst nog altijd behoorlijk wat stress om de bus te kunnen parkeren.

Vaak zijn het controleafspraken waar je naar 10 minuten alweer buiten staat. Lees verder