Bureaucratie

Mensen die onder de Wet langdurige zorg (Wlz) vallen en een persoonsgebonden budget (pgb) aanvragen krijgen te maken met een omvangrijke bureaucratie. De belangenorganisatie van pgb’ers Per Saldo heeft dit jaar al 1200 meldingen daarover ontvangen uit haar achterban. Zorgverzekeraars Nederland erkent het probleem.

Per Saldo en Zorgverzekeraars Nederland hebben bij het ministerie van VWS aangedrongen op het inrichten van een elektronisch systeem waarin de aanvragen voor een pgb snel en eenvoudig gedaan kunnen worden.

Claudia Kruidbos is een van de mensen die zich bij Per Saldo gemeld hebben, omdat zij zich tot wanhoop gedreven voelt door de bureaucratie waarmee ze te maken kreeg toen ze het pgb van haar meervoudig zwaar gehandicapte zoon moest aanvragen voor de Wlz. Vorige maand waren er bijna 37.000 pgb’ers binnen de Wlz.

Ik ben het met Claudia eens dat het geregel enorm veel tijd en energie opslokt. De zorg voor Sabine is al zo zwaar en kost al zoveel tijd dat dit soort zaken heel belastend zijn. Daarnaast hebben wij ook nog twee jongere dochters die hun tijd en aandacht nodig hebben. Het geregel en alles eromheen is een van de redenen geweest dat wij er voor gekozen hebben om Sabine volgend jaar in een wooninstelling te plaatsen. We hopen dat we hiermee weer tijd krijgen om aan Sabine te besteden. En dat alle rompslomp eromheen overgenomen wordt.

Bron artikel: http://nos.nl/artikel/2133673-gebruikers-langdurige-zorg-worden-gek-van-bureaucratie.html

Afscheid

unknownWij hebben onlangs weer afscheid moeten nemen van een jongen die bij Sabine op de dagopvang/logeeropvang verblijft. Heel plotseling, hij lag naast Sabine op de kamer tijdens het logeerweekend toen hij onverwachts overleed.

Hij zou volgend jaar ook bij Sabine in de wooninstelling gaan wonen. Maar dit heeft niet meer zo mogen zijn.

Het is elke keer weer een wake-up call als er een van de kinderen komt te overlijden. Je weet wel dat ze kwetsbaar zijn maar toch blijft de dood nog iets ongrijpbaars. Maar aan de andere kant toch ook weer niet, als ze weer eens ziekelijk zijn.

Dit is bij Sabine niet anders, toen ze vier jaar oud was is ze ons ook bijna eens ontvallen na een dubbele longontsteking. Maar toch is ze er telkens weer bovenop gekomen. Sinds haar geboorte krijgt ze dagelijks een vijftal medicijnen, wat doet dit allemaal met haar lichaam. Het zal nooit goed zijn.

Het is iets heel onnatuurlijks om over de dood na te denken als het je kind betreft. Maar met een ernstig gehandicapt kind weet je dat dit er een keer aankomt. Hier wil je het liefst niet te vaak aan denken, maar met het overlijden van een lotgenoot wordt je daar toch weer aan herinnerd.

Carpe diem, Pluk de dag