Controle kinderarts

img_1134Onlangs zijn we weer met Sabine voor controle in het ziekenhuis geweest. Dit keer naar haar nieuwe kinderarts. Naar 12 jaar dezelfde kinderarts (nu met pensioen) te hebben gehad die Sabine en ons goed kende is dit wel even een omschakeling. Maar dit gaf de kinderarts zelf ook al aan, dat dit wel even wennen zal zijn.

Ze heeft Sabine helemaal nagekeken, opgemeten, gewogen enz. Wat ze kon vaststellen is dat de scoliose al veranderingen laat zien wat betreft de organen. Haar milt en lever zitten nu in de buikholte, die kon ze gewoon vastpakken. Dit hoeft niet pijnlijk te zijn, maar je moet er bijvoorbeeld geen klap tegenaan krijgen.

Verder klonken de longen mooi schoon en hart liet ook geen afwijkingen horen. Groeicurves e.d. leken prima. Lees verder

Cliniclowns

cliniclowns2016Het is fijn dat de Cliniclowns ook aandacht besteden aan gezinnen met een gehandicapt kind. Jaarlijks worden wij uitgenodigd om Circus Cliniclowns bij te wonen. Voorheen werd dit ook wel Cliniclowns Theatertour genoemd. Je wordt voor een paar uur ondergedompeld in een totaal andere wereld.

Circus CliniClowns is een interactieve voorstelling met clowns en circusartiesten, waarbij alle zintuigen worden geprikkeld. De voorstelling is afgestemd op de belevingswereld van kinderen met een verstandelijke of meervoudige handicap in de leeftijd tot en met 18 jaar.

In het ziekenhuis zijn we de Cliniclowns ook al vaak tegengekomen. Het was altijd even een vrolijk moment tussen alle tegenslagen. Geweldig werk wat de Cliniclowns doen!

Bureaucratie

Mensen die onder de Wet langdurige zorg (Wlz) vallen en een persoonsgebonden budget (pgb) aanvragen krijgen te maken met een omvangrijke bureaucratie. De belangenorganisatie van pgb’ers Per Saldo heeft dit jaar al 1200 meldingen daarover ontvangen uit haar achterban. Zorgverzekeraars Nederland erkent het probleem.

Per Saldo en Zorgverzekeraars Nederland hebben bij het ministerie van VWS aangedrongen op het inrichten van een elektronisch systeem waarin de aanvragen voor een pgb snel en eenvoudig gedaan kunnen worden.

Claudia Kruidbos is een van de mensen die zich bij Per Saldo gemeld hebben, omdat zij zich tot wanhoop gedreven voelt door de bureaucratie waarmee ze te maken kreeg toen ze het pgb van haar meervoudig zwaar gehandicapte zoon moest aanvragen voor de Wlz. Vorige maand waren er bijna 37.000 pgb’ers binnen de Wlz.

Ik ben het met Claudia eens dat het geregel enorm veel tijd en energie opslokt. De zorg voor Sabine is al zo zwaar en kost al zoveel tijd dat dit soort zaken heel belastend zijn. Daarnaast hebben wij ook nog twee jongere dochters die hun tijd en aandacht nodig hebben. Het geregel en alles eromheen is een van de redenen geweest dat wij er voor gekozen hebben om Sabine volgend jaar in een wooninstelling te plaatsen. We hopen dat we hiermee weer tijd krijgen om aan Sabine te besteden. En dat alle rompslomp eromheen overgenomen wordt.

Bron artikel: http://nos.nl/artikel/2133673-gebruikers-langdurige-zorg-worden-gek-van-bureaucratie.html

Afscheid

unknownWij hebben onlangs weer afscheid moeten nemen van een jongen die bij Sabine op de dagopvang/logeeropvang verblijft. Heel plotseling, hij lag naast Sabine op de kamer tijdens het logeerweekend toen hij onverwachts overleed.

Hij zou volgend jaar ook bij Sabine in de wooninstelling gaan wonen. Maar dit heeft niet meer zo mogen zijn.

Het is elke keer weer een wake-up call als er een van de kinderen komt te overlijden. Je weet wel dat ze kwetsbaar zijn maar toch blijft de dood nog iets ongrijpbaars. Maar aan de andere kant toch ook weer niet, als ze weer eens ziekelijk zijn.

Dit is bij Sabine niet anders, toen ze vier jaar oud was is ze ons ook bijna eens ontvallen na een dubbele longontsteking. Maar toch is ze er telkens weer bovenop gekomen. Sinds haar geboorte krijgt ze dagelijks een vijftal medicijnen, wat doet dit allemaal met haar lichaam. Het zal nooit goed zijn.

Het is iets heel onnatuurlijks om over de dood na te denken als het je kind betreft. Maar met een ernstig gehandicapt kind weet je dat dit er een keer aankomt. Hier wil je het liefst niet te vaak aan denken, maar met het overlijden van een lotgenoot wordt je daar toch weer aan herinnerd.

Carpe diem, Pluk de dag

Woonlocatie

Woonlocatie

Woonlocatie in aanbouw

Er wordt nog steeds druk gebouwd aan de woonlocatie waar Sabine komt te wonen. We worden onder andere op de hoogte gehouden via de app. Er is een groep opgericht waarin alle ouders lid van zijn waarvan het kind op de woonlocatie komt te wonen.

Sabine is nu weer twee weken volledig thuis geweest in verband met vakantieweken van de de dagopvang. Ik merk aan alles dat de zorg steeds meer een opgave wordt. Dan besef je weer des te meer dat het tijd wordt dat ze straks in een wooninstelling gaat wonen.

Het is fijn om het proces te kunnen volgen en er naar toe te leven. Er moet ook nog zoveel uitgezocht en geregeld worden.

We hebben het er wel eens over of Sabine het straks ook zal merken dat ze niet meer thuis woont. Na 12 jaar kunnen we eigenlijk wel zeggen dat dit waarschijnlijk niet het geval is. Zolang ze zich maar ontspannen voelt maakt het niet uit waar ze woont.

Voor onze andere twee dochters, nu 8 en 9, is het nog heel moeilijk te begrijpen dat hun zus straks niet meer thuis woont. Voor hun is Sabine gewoon Sabine en die hoort bij ons. We proberen het zo goed mogelijk uit te leggen maar dit blijft moeilijk.

Sabine heeft sinds haar geboorte centraal gestaan in ons gezin. Dit zal straks voor ons allemaal anders worden en hier zullen we allemaal een weg in moeten vinden.

Vakantie

Op vakantie gaan is niet zo vanzelfsprekend met een ernstig meervoudig gehandicapt kind. Daarom gaat Sabine de laatste jaren naar de logeeropvang zodat wij een weekje “gewoon” vakantie kunnen vieren.

BOSK Vakantiewoning

BOSK Vakantiewoning

In de beginjaren ging Sabine nog altijd mee. We zochten dan een aangepast huisje waar een hoog-laagbed aanwezig was en een douchestretcher om haar te kunnen douchen.

BOSK Vakantiewoning

BOSK Vakantiewoning

We zijn ook wel op een regulier vakantiepark geweest waar na aanvraag deze hulpmiddelen in het vakantiehuisje werden geplaatst. Dit werd toen nog vergoed door de zorgverzekering, helaas bestaat deze regeling niet meer.

Vakantie konden we het toen niet noemen met drie kinderen in de leeftijd van 2, 3 en 5 waarvan de oudste dus gehandicapt. Thuis hadden we hulp, op vakantie niet. We waren eigenlijk gesloopt na een week vakantie. Daarom doen we dit niet meer op deze manier.

De kinderen zijn nu wat ouder wat heel veel dingen weer wat makkelijker maakt. Nu Sabine naar de logeeropvang gaat kunnen we alles doen wat een “normaal” gezin ook kan doen. Om een voorbeeld te noemen: Lees verder

Nieuwsuur

Gisteravond een indringend onderwerp wat werd behandeld in het tv-programma Nieuwsuur. Het onderwerp: ”Wanneer mag mijn kind sterven?”

Wat kan een ouder doen als een kind zo lijdt, dat het nauwelijks kwaliteit van leven heeft? Ouders van zeer ernstig meervoudig gehandicapte kinderen kunnen niet kiezen voor euthanasie, omdat de kinderen wilsonbekwaam zijn.

Ik zie in het filmpje Meira van 12 en Bram van 17 die hetzelfde gedrag vertonen als Sabine. Zelfs de geluidjes die ze maken zijn identiek. Alle handelingen die de ouders moeten doen, zoals sondevoeding toedienen, medicijnen geven enz. herken ik.

Wat moedig van deze ouders om zich zo uit te spreken over dit onderwerp. Het is inderdaad heel moeilijk om in te schatten wat de levenskwaliteit is van een ernstig meervoudig gehandicapt kind. Dit is bij Sabine niet anders.

Sabine is op dit moment “stabiel”. Wat houdt “stabiel” dan in? Dat betekent ongeveer 3 ernstige epileptische aanvallen per dag, de voeding houdt ze binnen, ze geeft niet zoveel slijm over …

Met deze “stabiele” situatie zijn wij als ouders al heel bij, omdat het vaak ook anders is. Dan zie je echt dat ze lijdt en op dat moment kun je niks voor haar doen. Ja, misschien een keer een paracetamol geven.

Alle respect voor de ouders van deze prachtige kinderen, want wat ik zie als ik het filmpje bekijk zijn ouders die ontzettend veel van hun kind houden!