Wie zijn wij

gardenSabine (2004)  is de oudste van drie dochters. Ze heeft nog twee zusjes, Marlies (2006) en Ryanne (2008). Wij wonen in het prachtige noorden van het land, in de provincie Groningen.

Sabine is geboren met een zeer zeldzame chromosoomafwijking, genaamd 1p36 deletiesyndroom. Ze was de eerste in Nederland die met het 1p36 deletiesyndroom gediagnostiseerd werd. Het onderzoek waarmee dit vastgesteld kon worden was toen net beschikbaar. Er was daarom ook weinig tot geen informatie beschikbaar, het meeste wat we konden vinden kwam uit Engeland.

Op een gegeven moment hebben we de informatie vertaald naar het Nederlands en hebben we een website gebouwd hierover. Op die manier zijn we in de loop van de jaren in contact gekomen met andere ouders met een kind met het 1p36 deletiesyndroom. Ook houden we via Facebook contact. Om de twee jaar komen we ergens in Nederland bij elkaar op de 1p36 Ontmoetingsdag.

We delen de zorg voor Sabine nu samen met zorginstelling Nocht en Wille. Op dit moment gaat Sabine bij hun naar de dagbesteding en logeert ze er ook een aantal nachten per week.

Willem en Hanny

wilhan